Η ομαδική εργασία είναι το κλειδί για τη μεταχείρηση εκείνων με τους τραυματισμούς εγκεφάλου

Μυαλό πάνω από τα θέματα

Του Mark Morris

Σύμφωνα με το Κέντρο Νευρολογικών Μελετών, κάποιος στις ΗΠΑ υφίσταται εγκεφαλική κάκωση κάθε εννέα δευτερόλεπτα.Μπορείτε να κάνετε τα μαθηματικά.

Όλες οι εγκεφαλικές κακώσεις που δεν είναι κληρονομικές θεωρούνται επίκτητες εγκεφαλικές κακώσεις.Ένας πολύ γνωστός τύπος είναι η τραυματική εγκεφαλική βλάβη (TBI), η οποία προκύπτει από τροχαίο ατύχημα, αθλητικό τραυματισμό, πτώση ή άλλο περιστατικό.Ο άλλος τύπος επίκτητης εγκεφαλικής βλάβης (ABI) προκύπτει από συμβάντα όπως εγκεφαλικό επεισόδιο, εγκεφαλίτιδα, όγκος εγκεφάλου ή άλλο ιατρικό πρόβλημα.

Οι επιπτώσεις ενός εγκεφαλικού τραυματισμού είναι μοναδικές για κάθε άτομο.Οι επαγγελματίες που εργάζονται με πάσχοντες ασθενείς σχεδιάζουν εξατομικευμένα σχέδια θεραπείας για κάθε ασθενή.Όλοι οι εμπλεκόμενοι μοιράζονται έναν κοινό στόχο - να βοηθήσουν τον ασθενή να επιστρέψει στο μέγιστο επίπεδο λειτουργικότητας και ανεξαρτησίας του.

Το HCN μίλησε με τρεις επαγγελματικές ομάδες που εργάζονται με ασθενείς με εγκεφαλική βλάβη σε διαφορετικά στάδια της διαδικασίας αποκατάστασης.Όσοι σχετίζονται με αυτές τις ομάδες μοιράστηκαν κοινές σκέψεις για το τι κάνουν και τους υποκείμενους στόχους πίσω από τη δουλειά τους.

Ένας εγκεφαλικός τραυματισμός είναι πολύ συχνά ένα γεγονός που αλλάζει τη ζωή, είπαν.Και όσοι εργάζονται με αυτούς που έχουν υποστεί τέτοιους τραυματισμούς αφοσιώνονται στο να βοηθήσουν τους ασθενείς να αξιοποιήσουν στο έπακρο αυτό που θα μπορούσε να θεωρηθεί η νέα τους ζωή.

Παραδείγματα που προκαλούν σκέψη

Όταν ένα άτομο υφίσταται εγκεφαλικό τραύμα, λαμβάνει την αρχική του φροντίδα σε νοσοκομείο οξείας περίθαλψης όπως το Baystate Medical Center ή το Mercy Medical Center.Το επόμενο βήμα είναι η παραμονή σε μια εγκατάσταση αποκατάστασης όπως το Encompass Health Rehabilitation Hospital of Western Massachusetts στο Ludlow, όπου ο τυπικός ασθενής μπορεί να περάσει από επτά έως 21 ημέρες, ανάλογα με τη σοβαρότητα της εγκεφαλικής βλάβης.

Επειδή ο εγκέφαλός μας επηρεάζει όλες τις σωματικές και πνευματικές μας λειτουργίες, η βασισμένη σε στοιχεία έρευνα έχει δείξει ότι μια διεπιστημονική προσέγγιση στη θεραπεία έχει τα καλύτερα αποτελέσματα.Σύμφωνα με την Julie Bugeau, εργοθεραπεύτρια του Encompass, η προσέγγισή τους στη φροντίδα περιλαμβάνει τη διασφάλιση ότι το ιατρικό προσωπικό, μαζί με τον εργοθεραπευτή, τον φυσιοθεραπευτή και τον λογοθεραπευτή συνεργάζονται στενά ως ομάδα.

«Οι εγκεφαλικοί τραυματισμοί είναι περίπλοκοι, επομένως χρειαζόμαστε όλους αυτούς τους κλάδους για να βεβαιωθούμε ότι αντιμετωπίζονται οι ανάγκες του ασθενούς», είπε στο HCN.

Όταν οι ασθενείς με εγκεφαλική βλάβη φτάνουν στο Encompass, ο καθένας έχει διαφορετικό επίπεδο βαρύτητας, επομένως οι πρώτες μέρες συνήθως αφιερώνονται στην ανάπτυξη ενός σχεδίου ανάρρωσης και στην προετοιμασία του ασθενούς για αυτό που θα συναντήσει στη θεραπεία.

«Στην αρχή ξοδεύουμε πολύ χρόνο εκπαιδεύοντας τους ασθενείς και τις οικογένειές τους σχετικά με το τι να περιμένουν με εγκεφαλικούς τραυματισμούς και πώς θεραπεύεται ο εγκέφαλος», δήλωσε η Stefanie Cust, φυσιοθεραπεύτρια του Encompass.«Θα θέλαμε να τους σηκώσουμε και να περπατήσουμε αμέσως, αλλά δεν είναι όλοι έτοιμοι για κάτι τέτοιο, οπότε μπορεί να χρειαστούμε μερικές μέρες για να καταλάβουμε πού βρίσκονται και τι μπορούν να κάνουν».

Η διαχείριση των προσδοκιών για τον ασθενή και την οικογένειά του είναι ένα σημαντικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας, επειδή ο καθένας προχωρά διαφορετικά και με τον δικό του ρυθμό.Ο Bugeau είπε ότι οι ασθενείς συχνά αλλάζουν προσωπικότητα και γίνονται εύκολα ταραγμένοι ή ακατάλληλοι στον τρόπο που μιλούν ή αλληλεπιδρούν με άλλους.

«Δεν θέλουμε οι οικογένειες να θυμώνουν με τους αγαπημένους τους επειδή συμπεριφέρονται με έναν συγκεκριμένο τρόπο», είπε ο Bugeau."Γι' αυτό η συνεχής επικοινωνία με την οικογένεια και όλους στην ομάδα είναι κρίσιμη για τη διαχείριση των προσδοκιών τους."

Μια βόλτα στις εγκαταστάσεις στο Encompass αποκαλύπτει τι μοιάζει με ένα μεγάλο γυμναστήριο με ανθρώπους που εργάζονται σε διάφορα μηχανήματα.Ενώ τα τυπικά μηχανήματα γυμναστικής αποτελούν μέρος του μείγματος, υπάρχει επίσης μια σειρά από εξειδικευμένο εξοπλισμό που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους ανθρώπους να ανακτούν την κίνηση σε περιοχές του σώματός τους που έχουν πληγεί από εγκεφαλική βλάβη.

Μερικές φορές ο εξοπλισμός είναι τόσο απλός όσο οι παράλληλες ράβδοι για να βοηθήσουν στο περπάτημα ή μια σειρά από σκάλες.Άλλες φορές χρησιμοποιείται εξοπλισμός υψηλής τεχνολογίας, όπως διαδραστικές οθόνες αφής για να βοηθήσει τον ασθενή να ανακτήσει τον συντονισμό, τον χρόνο αντίδρασης και τις γνωστικές του ικανότητες.

Οι Cust και Bugeau παρουσίασαν ένα Bioness H200 μια συσκευή που εφαρμόζει στο αντιβράχιο και χρησιμοποιείται για την προσομοίωση της κανονικής κίνησης του καρπού και των δακτύλων για νευρομυϊκή αποκατάσταση.Χρησιμοποιώντας ένα δισκίο, ένας θεραπευτής ελέγχει το H200 για να βοηθήσει τον ασθενή να ανοίξει και να κλείσει το χέρι του.Χρησιμοποιείται επίσης για να βοηθήσει στην οικοδόμηση των μυών του καρπού και των χεριών της πλάτης μέσω επαναλαμβανόμενων κινήσεων.

Στόχος των θεραπευτών στο Encompass είναι οι ασθενείς να επιστρέψουν σπίτι τους.Πριν πάρουν εξιτήριο, οι ασθενείς φεύγουν με ένα σχέδιο αποκατάστασης για να βοηθήσουν τον ασθενή να προχωρήσει.Ένας υπεύθυνος υπόθεσης εμπλέκεται για να προετοιμάσει την οικογένεια και να προετοιμάσει το σπίτι πριν από την έξοδο.Σε πολλές περιπτώσεις ο ασθενής θα χρειαστεί θεραπεία εξωτερικών ασθενών, είτε σε μια εγκατάσταση είτε στο σπίτι.Το Encompass φέρνει τους ασθενείς και τις οικογένειες σε επαφή με τους πόρους της κοινότητας για να συνεχίσουν να κινούνται προς τους στόχους αποκατάστασης.

Βρίσκοντας έναν νέο τρόπο

Ήδη από τη δεκαετία του 2010, οι ασθενείς με εγκεφαλικές κακώσεις στη Μασαχουσέτη που χρειάζονταν φροντίδα πέρα ​​από αυτή που μπορούσαν να λάβουν στο σπίτι είχαν εντολή να ζουν σε οίκους ευγηρίας.Μια αγωγή ομαδικής δράσης είχε ως αποτέλεσμα τη δημιουργία δύο παραιτήσεων, μία για την ABI και μία γνωστή ως παραίτηση από το Moving Forward Plan (MFP).Και οι δύο παραιτήσεις επιτρέπουν σε άλλους οργανισμούς στην κοινότητα να παρέχουν μακροχρόνια θεραπεία σε άτομα που υποφέρουν από εγκεφαλικές βλάβες.

Η Ένωση Ψυχικής Υγείας (MHA) δημιούργησε το New Way Services Division για να προσφέρει ειδικά θεραπεία σε άτομα με ABI.Το πρακτορείο διαθέτει εννέα σπίτια που βρίσκονται σε κοινότητες μέσα και γύρω από το Σπρίνγκφιλντ.Κάθε κατοικία μοιάζει με ένα τυπικό οικογενειακό σπίτι και φιλοξενεί έως και τέσσερις ενήλικες.

«Αυτές οι κατοικίες είναι το σπίτι του ατόμου για όσο καιρό το χρειάζεται», είπε η Sara Kyser, αντιπρόεδρος του New Way Services Division στο MHA.«Ενώ μερικοί άνθρωποι είναι πιθανό να περάσουν τις υπόλοιπες μέρες τους εκεί, έχουμε επίσης πολλούς ανθρώπους που χρειάζονται σταδιακά λιγότερες υπηρεσίες και μπορούν να επιστρέψουν στις οικογένειές τους».

Κάθε άτομο έχει ένα εξατομικευμένο σχέδιο θεραπείας, τα περισσότερα από τα οποία περιλαμβάνουν τακτικές επισκέψεις από επαγγελματίες, φυσικούς και λογοθεραπευτές.Οι νοσοκόμες επισκέπτονται επίσης κάθε σπίτι για να βοηθήσουν με πράγματα όπως η εκ νέου εκμάθηση λήψης φαρμάκων και άλλες εργασίες.Ένα από τα σπίτια έχει σχεδιαστεί για να είναι ένα μεταβατικό βήμα όπου αντί να λαμβάνει πολύ εντατική υποστήριξη το άτομο είναι περισσότερο μόνο του, αλλά εξακολουθεί να έχει ένα δίχτυ ασφαλείας.

«Ο στόχος είναι να φέρουμε τους ανθρώπους πίσω εκεί που ήταν ή σε ένα λιγότερο περιορισμένο περιβάλλον», είπε ο Kyser."Όταν είναι δυνατόν, μπορούν να επιστρέψουν στην οικογένειά τους και να έχουν πρόσβαση σε υποστήριξη."

Μία από αυτές τις υποστηρίξεις είναι το Κέντρο Πόρων (TRC) που διαχειρίζεται η MHA.Λειτουργώντας ως ημερήσια υπηρεσία, ο Kyser εξήγησε ότι εδώ οι άνθρωποι μπορούν να εργαστούν σε μια σειρά από ενδιαφέρουσες δραστηριότητες για να βοηθήσουν στη σωματική και πνευματική αποκατάσταση με τρόπους που δεν θυμίζουν θεραπεία.

«Αντί να σφίγγουν μια μπάλα του τένις, κάνουν έργα τέχνης, ασχολούνται με το γράψιμο και μια από τις πιο δημοφιλείς δραστηριότητές μας που ασχολούνται με έργα ξύλου», είπε ο Kyser.

Ενώ αυτές οι δραστηριότητες παρέχουν φυσικοθεραπεία, βοηθούν επίσης τους ανθρώπους να εργαστούν στις κοινωνικές τους δεξιότητες.Ο Kyser είπε ότι ο έλεγχος των παρορμήσεων συχνά επηρεάζεται από έναν εγκεφαλικό τραυματισμό, επομένως η εκμάθηση του πώς να αλληλεπιδρά ξανά με τον κόσμο χρειάζεται λίγη εξάσκηση.

Όταν επισκέφτηκε το HCN, το προσωπικό του TRC ετοίμαζε σετ κηπουρικής εγκαίρως για την περίοδο φύτευσης.

«Η ιδέα είναι αυτοί οι άνθρωποι να μάθουν και να φυτέψουν πραγματικά τους δικούς τους κήπους στα σπίτια τους», είπε ο Kyser.«Στη συνέχεια θα μαζέψουν και θα ενσωματώσουν τα φρέσκα φρούτα και λαχανικά στο διατροφικό τους πρόγραμμα για να κάνουν όλο τον κύκλο του».

Προσπάθεια για Βελτίωση

Το ServiceNet είναι επίσης πάροχος μακροχρόνιας αποκατάστασης.Μέσω του Κέντρου Εμπλουτισμού στο Chicopee, το ServiceNet διευθύνει την κλινική Strive για να βοηθήσει όσους έχουν πληγεί από εγκεφαλικές κακώσεις να συνεχίσουν να σημειώνουν πρόοδο στην ανάρρωσή τους.

Σύμφωνα με την Ellen Werner, διευθύντρια λειτουργιών για το Κέντρο Εμπλουτισμού του ServiceNet και την κλινική Strive, το κίνητρο για το Strive έγινε εμφανές αφού έμαθε για άτομα που κάθονταν στο σπίτι με εγκεφαλικές κακώσεις που χρειάζονταν θεραπεία.

«Τα άτομα με εγκεφαλικές κακώσεις χρειάζονται κάποιον για να τους ενθαρρύνει να σηκωθούν και να κινηθούν, διαφορετικά θα κάθονται και δεν θα κάνουν τίποτα», είπε ο Βέρνερ.

Μέρος της διαδικασίας ανάκαμψης περιλαμβάνει επίσης το να πείσεις τους ανθρώπους να δοκιμάσουν πράγματα όταν πιστεύουν ότι δεν χρειάζεται να συμμετάσχουν.Η Alyssa Bustamante, εργοθεραπεύτρια του Strive, είπε ότι αυτή και οι συνάδελφοί της προσπαθούν να κάνουν τους ασθενείς να καταλάβουν ότι η ανάρρωση συμβαίνει όταν όλες οι θεραπείες λειτουργούν μαζί.Αν αφεθούν στην τύχη τους, οι ασθενείς θα τείνουν να συμμετέχουν μόνο στις αγαπημένες τους δραστηριότητες.

«Όλοι αγαπούν τη φυσικοθεραπεία, επομένως όλοι το θέλουν», είπε ο Bustamante, προσθέτοντας ότι μια ασθενής ένιωθε ότι δεν χρειαζόταν λογοθεραπεία επειδή ήθελε απλώς να μπορεί να ντυθεί.«Αυτό το άτομο είχε πρόβλημα να ακολουθήσει τα βήματα για να ντυθεί, κάτι που βασίζεται σε γνωστικές γνώσεις και η λογοθεραπεία βοηθά σε αυτό».

Η διατήρηση της δραστηριότητας είναι απαραίτητη για να αποτρέψει τους ασθενείς με εγκεφαλική βλάβη από το να φτάσουν σε ένα οροπέδιο και να υποχωρήσουν στην ανάρρωσή τους.Στην αρχή της πανδημίας πολλοί ασθενείς με εγκεφαλική βλάβη έχασαν τις θεραπευτικές συνεδρίες.Μέχρι να μπορέσουν να επιστρέψουν, η Warner είπε ότι πολλοί ήρθαν χωρίς συνθήκες και δεν μπορούσαν να κάνουν τόσα πολλά όπως πριν.

«Είχαν ακόμα τα θεμέλια της θεραπείας, αλλά είχαν χάσει την αντοχή τους», είπε ο Βέρνερ.

Η κλινική Strive έχει υιοθετήσει το σύνθημα «Μη λες ποτέ» για να ενθαρρύνει τους ασθενείς να θέτουν πάντα νέους στόχους στην αποκατάσταση.Ως παράδειγμα αυτού του πνεύματος, ο Βέρνερ και ο Μπουσταμάντε συζήτησαν την περίπτωση ενός κυρίου που ονομαζόταν Μπιλ (όχι το πραγματικό του όνομα).

Ο Μπιλ είχε υποστεί εγκεφαλικό πριν από περισσότερα από 10 χρόνια και είχε ακρωτηριαστεί κάτω από το γόνατο.Αν και είχε μια προσθετική συσκευή για το πόδι του, δεν τον ενδιέφερε να αφήσει την αναπηρική του καρέκλα.Εγγεγραμμένος στο ημερήσιο πρόγραμμα στο Κέντρο Εμπλουτισμού, ο Μπιλ καθόταν στο διάδρομο έξω από το γραφείο του Βέρνερ.Όταν προσπαθούσε να ασχοληθεί και να ρωτήσει, "Τι θα ήθελες να κάνεις σήμερα;"Η απάντηση του Μπιλ ήταν: «Σκάσε και άσε με ήσυχο».

Ο Bustamante και ο Lexi Stockwell, ένας φυσιοθεραπευτής με τον Strive άρχισαν επίσης να μιλούν με τον Bill και σταδιακά τον έπεισαν ότι ήταν ικανός να κάνει περισσότερα από το να κάθεται στο αναπηρικό του καροτσάκι.

«Στην αρχή, με τη βοήθεια άλλων, ο Μπιλ μπορούσε να κάνει περίπου πέντε ή έξι βήματα στις παράλληλες ράβδους», είπε ο Stockwell.«Τώρα μπορεί να τραβήξει τον εαυτό του από το αναπηρικό του καροτσάκι, να πιάσει μόνος του τον περιπατητή και να περπατήσει 50 πόδια.Αυτή είναι μεγάλη πρόοδος σε ένα χρόνο».

Ο Μπουσταμάντε είπε ότι ο Μπιλ έχει επίσης αναπτύξει καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης και μιλά με πιο θετικούς όρους.«Βρίσκει τη χαρά μέσα του και τη σκορπίζει».

Ο Βέρνερ πρόσθεσε, «Ο Μπιλ αναφέρεται τώρα στον εαυτό του ως δήμαρχος του Κέντρου Εμπλουτισμού και έχει γίνει συνήγορος του προγράμματός μας».

Η ιστορία του Bill είναι ένα παράδειγμα του πώς ποτέ δεν είναι αργά για να σημειωθεί πρόοδος με έναν εγκεφαλικό τραυματισμό.

«Όλοι πρέπει να είναι απασχολημένοι, ειδικά οι άνθρωποι με εγκεφαλικές κακώσεις», είπε ο Βέρνερ.«Απλώς επειδή κάποιος λέει ότι δεν θέλει βοήθεια, συνεχίζουμε να ρωτάμε για να δούμε πώς μπορούμε να τον κάνουμε να κινηθεί και να τον εμπλέξουμε».

Ο Kyser μίλησε σε μια εσφαλμένη αντίληψη που υποστηρίζει ότι οι πρώτες 90 ημέρες μετά τη διάγνωση μιας εγκεφαλικής βλάβης είναι η πραγματική ευκαιρία να σημειωθεί πρόοδος σε έναν ασθενή, αλλά μετά από έξι μήνες αυτή η ευκαιρία έχει χαθεί.

«Αυτό είναι πολύ μεγάλο», είπε ο Kyser, σημειώνοντας ότι στο παρελθόν, οι υπηρεσίες δεν υπήρχαν μετά από έξι μήνες, οπότε χωρίς δέσμευση δεν ήταν έκπληξη το γεγονός ότι το άτομο χτυπούσε σε οροπέδιο.